Türkiye'de ilk kez gerçekleştirildi

 Etkinliğin Türkiye'de yapılması ise Almanya'da yaşayan Kayserili bir ailenin çocuğu olan progeria hastası Gamze Yağar'ın Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'dan talebiyle gerçekleşti.

 CUMHURBAŞKANI ERDOĞAN'IN SELAMINI GAMZE'YE İLETTİ

 Aile ve Sosyal Politikalar Bakanı Ayşenur İslam, etkinlik için bir haftadır İstanbul'da bulunan 10 farklı ülkeden 17 progeria hastası ve aileleri ile  bir araya geldi. Ayşenur İslam, etkinliğin Türkiye'de olmasını Cumhurbaşkanı Erdoğan'dan talep eden Gamze Yağar ile kısa bir sohbet gerçekleştirdi. Progeria hastası Gamze Yağar'a Cumhurbaşkanı Erdoğan'ın selamını ileten İslam, progeria hastası diğer çocuklarla yakında ilgilendi. Burada bir konuşma yapan Bakan İslam, progeria hastalarının İstanbul'da buluşmasının Gamze'nin organizasyonu ile olduğunu ifade ederek, "Çünkü Gamze, sevgili Cumhurbaşkanımız ile Şubat ayında Almanya'da bir araya geldiler. Gamze orada progeria hastası çocukların her yıl bir ülkede toplanarak orada aileleriyle birlikte sosyalleşmeye çalıştıklarını ve bu hastalıkla ilgili duyarlılık ile bilinç oluşturmaya çalıştıklarını sayın Cumhurbaşkanımıza anlattı. Böylelikle Türkiye'de bir araya gelmek isteklerini sayın cumhurbaşkanımıza iletti. Sayın Cumhurbaşkanımız bakanlığımızı görevlendirdi. Biz Gamze'nin arzusu üzerine sayın Cumhurbaşkanımızdan görevi aldık" dedi.

 "PROGERİA ÇOK NADİR GÖRÜLEN GENETİK BİR HASTALIK"

 Progeria hastalığının çok nadir görülen genetik bir hastalık olduğunu söyleyen İslam, "Sizlerle yaptığımız bu buluşma sayesinde hem bakanlık olarak hem de ülke olarak progeria hastalığıyla ilgili çok ilginç bilgiler edinmiş olduk. Progeria hastalığı çok nadir görülen genetik bir hastalıktır. Ancak nadir olması olmadığı anlamına gelmiyor. Özellikle sosyal devlet olduğunu söyleyen bizim gibi ülkelerin bu sorunu görmemesi anlamına da gelmiyor. Bu sorunu görüp bununla ilgili farkındalık oluşturmamız lazım. Ayrıca mümkün olan bütün tedavi çarelerini aramamız, çocukların hayatını kolaylaştırmamız lazım. Yaşam sürelerini aileleriyle birlikte huzur içinde geçirmelerini sağlayacak imkanları oluşturmamız lazım. Bizim bu toplantıdan edindiğimiz ana fikir bu olması lazım" diye konuştu.

 Progeria hastalığı ile ilgili yapılabilecek şeyleri tekrar gözden geçirdiklerini kaydeden İslam, bakanlık olarak İstanbul'da ağırlanan 17 progeria hastası ve aileleri ile lişkilerin bundan sonra da devam ettirileceğini sözlerine ekledi.

 Ayşenur İslam'ın konuşmasının ardından progeria hastası çocuklar toplu olarak dans gösterisi gerçekleştirdi. Aileler ile birlikte dans gösterisini izleyen izleyen İslam, çocukları uzun süre alkışladı. İslam, gösterinin sonunda ise progeria çocuklarına hediyeler verdi.