SMA’lı Kuzey Ali destek bekliyor

Sima Ebik

TİGRİS HABER - Merkezi sinir sistemi ve kas sistemini etkileyen kalıtsal bir hastalık olan SMA hastalığı son dönemlerde gündemde. Türkiye’de SMA Tip1 ve Tip 2 tanılı bin 680 çocuk, kampanyası olan 95 çocuk bulunuyor. Genel olarak küçük çocuklarda görülen bu hastalığın tedavisi için çeşitli kampanyalar yapılıyor. Bunlardan biri de “Kuzey Ali’ye Umut Ol” kampanyası.  6 Aylık olan Kuzey Ali’nin tedavisi için Diyarbakır başta olmak üzere çoğu şehirde bulunan gönüllüleri tarafından tedavi masrafları için yardım toplanıyor. Ancak iki yılda sadece gerekli para olan 2 milyon 168 doların yüzde 5’i toplandı.

Kampanya 2 yıldır devam ediyor

Konu ile ilgili Tigris Haber’e konuşan Kuzey Ali’nin babası Azad  Dağgül, oğlunun 13 Ekim 2020’de tanı aldığını, Aralık ayında tedavi desteği için kampanya başlattıklarını söyledi. Hastalığın tedavisinin sadece yurt dışında yapıldığını ve oldukça pahalı bir tedavi olduğunu belirten Azad Dağğül, “Kampanyamız çoğu ilde bulunan gönüllülerimiz tarafından ve sosyal medya aracılığıyla devam ediyor. Şuan yüzde 5 oranında bir ilerleme var ama ilerleyen zamanda iyi yürekli insanların yardımı ile tamamlayacağımıza inanıyoruz” dedi.

‘Desteğe ihtiyacımız var’

Küçük yaşında SMA ile mücadele eden Kuzey Ali’nin burun yoluyla beslendiğini belirten baba Dağgül, “Şuan ki tedavisi Türkiye’de bulunan ilaç ile devam ettiriliyor. Kampanya tamamlandıktan sonra tedavi Dubai’de bulunan hastanede devam ettirilecek bu yüzden bizi duyan gören herkesten Kuzey Ali bebek için bir can için az çok demeden destek talep ediyoruz. Sizlerin desteğinize ihtiyacımız var.”

Diyarbakır halkına teşekkür

‘Kuzey Ali’ye Umut Ol Kampanyası’nın Diyarbakır Gönüllüsü İlknur Tuğba Eryılmaz da kapı kapı dolaşıp yardım topladıklarını söyledi. Valilik izni ile Kuzey Ali için yardım topladıklarını belirten Eryılmaz, şunları söyledi: “Bu hastalıkla ilgili farkındalık yaratmak hastalığı tanıtmak çok önemli, insanlar böyle bir hastalığın olduğunu bile bilmiyordu. Artık birçok birey hastalığı biliyor, araştırıyor hatta gelip gönüllü bile olmak isteyenler oluyor. Son bebek ilacını alana kadar yola devam edeceğiz. Diyarbakır halkına bu konuda duyarlı oldukları için çok teşekkür ederim. “

SMA nedir?

SMA genetik bir hastalık. Taşıyıcı anne ve babanın çocuklarına hastalık, genler yoluyla geçiyor. Hastalığın tedavisi için gerekli olan ilaç çok pahalı ve sadece yurtdışından temin edilebiliyor. Türkiye’de SMA hastası çok çocuklar için zaman zaman sanatçıların da dâhil olduğu kampanyalar düzenleniyor.

Bu arada Diyarbakır'da 8 SMA hastası bulunuyor.