Sait BAYRAM’ın Özel Haberi
TİGRİS HABER - Diyarbakırlı Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası 8 yaşındaki Muhammed Emir İlgen, genetik bir kas hastalığıyla mücadele ediyor. Hastalığın ilerlemesini durduracak tedavi için gereken 3 milyon doları toplayabilmek adına ailesi valilik onaylı bir bağış kampanyası başlattı.
KÜÇÜK EMİR’İN YAŞAM MÜCADELESİ
Muhammed Emir’in annesi Hülya İlgen, teşhis süreci ve yaşadıkları zorlukları anlattı: “Muhammed’e 7 aylıkken teşhis konuldu. Normalde DMD hastalığı 4-5 yaşlarında belirtilerini gösterir ama Emir’de belirtiler çok erken başladı. Bu hastalıkla ilgili acımız çok büyük.
Geçen yıl kardeşimi kaybettim ve 19 kuzenim aynı hastalıktan hayatını kaybetti. Bu hastalık genetik geçişli. Emir bronşit olduğu bir dönemde hastaneye yatırıldığında yapılan testlerle teşhis konuldu. Ancak daha önce evlilik öncesi testlerde hastalığın fark edilmemesi büyük bir hataydı. Testlerde 1’den 40’a kadar genler incelenmiş ama benim genetik problemim 42-43’te. Bu yüzden hastalığı önceden öğrenme şansımızı kaybettik. Şu anda hastane ile dava sürecimiz devam ediyor.”
“TEDAVİ BİZİM İÇİN ÇOK ÖNEMLİ”
Hastalığın zorlu ilerleyişine dikkat çeken Hülya İlgen, “DMD, 8 yaşından sonra yürümekte, koşarken ve merdiven çıkarken zorluklara neden oluyor. 9-10 yaşında çocuklar tekerlekli sandalyeye mahkûm oluyor ve genellikle 20-31 yaşlarında hayatlarını kaybediyorlar. Bu tedavi bizim için çok önemli çünkü oğlumun hayatını kurtarabilir.” ifadelerini kullandı.
”OĞLUMUZUN TEDAVİSİ İÇİN DESTEĞİNİZE İHTİYACIMIZ VAR”
Baba Polat İlgen de kampanyanın detaylarını ve duyduğu umutları şöyle aktardı:
“Haziran 2024’te tedavi onaylandığında gelişmelerden haberdar olduk ve tedavinin Emir’e uygun olduğunu öğrendik. O zaman valilik onayımız yoktu. Gerekli izinleri aldıktan sonra bağış kampanyamızı başlattık. Emir’in tedavisi yaklaşık 3 milyon dolar tutuyor. Bu rakamı karşılamak bizim için imkânsız. Kampanyamız, vicdanlı ve merhametli insanlarımızın desteğiyle başarıya ulaşacak. Emir’in hastalığından haberi yok. Sorular sorduğunda, ‘Kilonla ilgili bir sorun, iyileşeceksin’ diyerek onu motive etmeye çalışıyoruz.”
“OĞLUM KOŞMAK İSTİYOR”
Duygusal anlar yaşayan baba İlgen, Emir’in hayallerine ulaşmasını istediğini belirterek, “Oğlum ‘Neden koşamıyorum, arkadaşlarım gibi oynayamıyorum?’ diye soruyor. Bu sorulara cevap vermek çok zor. Emir’in tedavisi için toplumumuzun vicdanına güveniyoruz. İlacı alırsak oğlumuz yaşıtları gibi koşup oynayabilecek.” dedi.
İlgen ailesi, valilik onaylı bağış kampanyasıyla küçük Emir’in tedavi masraflarını karşılamayı hedefliyor. Toplumun desteğiyle, DMD hastası Muhammed Emir’in hayalleri gerçeğe dönüşebilir. Bağış yapmak isteyenler, kampanyaya katılarak Emir’in yaşam mücadelesine destek olabilir.