Kalpsiz kalan İlyas yürekli kalplileri bekliyor

Dünyada 100 milyonda bir görülen, Türkiye’de ise sadece 1 kişide bulunan hastalığın tedavisi için aile çalmadık kapı bırakmadı. Yaklaşık 2 yıldır çocuklarının sağlığına kavuşması için mücadele veren Gür ailesi, minik İlyas’ın yaşam mücadelesine ilişkin Tigris Haber’e konuştu.

Diyarbakır’ın Kayapınar ilçesinde yaşayan Fidan (27) ile Vedat Gür (30) çiftinin tek çocukları İlyas Gür (2.5), doğduktan iki ay sonra yüksek ateş ve ishalle yakalandı. Bu durumu fark eden aile minik İlyas’ı Diyarbakır Çocuk Hastanesine götürdü. Yapılan muayene ve tetiklere rağmen minik İlyas’a tanı konulamadı, Dicle Üniversitesi Nöroloji bölümüne sevk edildi. Bir süre hastanede tedavisi yapılan minik İlyas’a burada da bir tanı konulamadı. Çocuklarının iyileşmesi için hastane hastane gezen Gür ailesi minik İlyas’ı bu defa Kayseri’ye götürmeye karar verdi. Yaklaşık üç Kayseri Erciyes Üniversitesi’nde tedavi gören minik İlyas’a burada da teşhis konulamayınca aile Diyarbakır’a dönme karara aldı.

4 kez havale, 1 kez kalp krizi geçirdi

Açık kalp ameliyatı olan baba Vedat Gür, 2.5 yıldan beri çocuğunun hastalığı ile uğraştıklarını söylüyor. Baba Vedat Gür, “Çocuğum yüz milyonda bir görülen kas hastalığı yani (Mitokondri) hastalığına yakalandı. Çocuğumun tedavi olabilmesi için neyim vardıysa sattım, ama Türkiye’de bu hastalığın tedavisi yok. 5 antibiyotik vermemize rağmen ateşi düşmüyor. En son geçtiğimiz yıl Kayseri’ye götürmüştük. Oradan da sonuç alamayınca Diyarbakır’a geldik. Ekim ayında kalp krizi geçirdi. Şuan kalbinin yüzde 16’sı atıyor. Birçok organı zarar gördü. Ambulans uçakla Ankara’ya götürdük. Uzun süre burada da tedavi oldu. Ancak hocalar yapabilecekleri bir şeyin olmadığını söylüyor. Amerika’da yapılan bir kan tahlili için 32 milyar para verdik. İlaçlarının birçoğunu devlet karşılamadığı için kendim alıyorum. Çocuğum yatalak ve evde. Bugüne kadar 4 kez havale geçirdi. Eşimle nöbetle uyuyoruz” dedi.

Yardım istiyoruz

İşsiz olduğunu belirten baba Vedat Gür, “Asıl mesleğim demircilik ama 2.5 yıldır doğru dürüst çalışamadım. Bazen haftalık ve gündelik işlerde çalışıyorum. Ağır iş yapamıyorum çünkü geçtiğimiz yıl bende açık kalp ameliyatı oldum. Maddi olarak bayağı zor durumdayız. Yetkililerden yardım istiyorum” şeklinde konuştu.

Mitokondriyal hastalığı nedir

Mitokondriyal hastalıkla doğanlarda enerji eksikliği nedeniyle vücut fonksiyonlarını yerine getiremiyor. Bu da kas güçsüzlüğü, körlük, kalp yetmezliği hatta ölüme yol açabiliyor. Hastalık, hücrelerde hareketi ileten kısımların zarar görmesi nedeniyle ortaya çıkıyor. Mitokondriya, yalnızca annelerden çocuklara geçiyor.

Murat ÖZBİLEK/ÖZEL