Bismil'de SMA Hastası Bebek İçin Kermes

Mümin AĞCAKAYA- Şirvan Oktay GÖRER

TİGRİS HABER -SMA Hastası Alpaslan Arslan için Bismil’de dayanışma amacıyla kermes düzenlendi. Simya Koleji ve öğrencileri tarafından 6 aylık bir kampanya düzenlendi.

‘Görmezden Gelmeyin’

Çocuğuna destek amacıyla kermesi düzenleyen Simya Kolejine, öğrencilere ve katkısı olan herkese çok teşekkür eden anne Fatma Arslan kampanyalarının 6 aylık olduğunu söyleyerek daha %10 olduğunu, kampanyanın yavaş yürüdüğünü, Alpaslan’ın sesini duyuramadıklarını, herkesin bu sesi duymasını istediklerini söyleyerek; “Herkesten yardım istiyoruz. Lütfen görmezden gelmeyin.” Diyerek ‘Sizlerden destek bekliyoruz’. diye konuştu.

‘Kermes ürünlerini veliler hazırladı’

Özel Bismil Bilim Kitap Meslek ve Teknik Anadolu Lisesi okul müdürü Serhat Güzel de; “Buradaki amacımız Alparslan için bizim de bir adım bir destek olmamız. Buradaki kermesimizin amacı velilerimizin Bismil halkının SMA hastasıyla ilgili duyarlılığını arttırmak. Ürünlerimizin hepsini velilerimiz hazırladı. Öğrencilerimiz getirdi.

Zaten satışlarını görüyorsunuz. Öğrencilerimiz yapıyor bir de öğretmenlerimiz yapıyor. Bu kampanyanın ve kermesin yapılaması teklifi öğrencilerimizden geldi.

Hukuki süreçleri tamamlandı

Hukuki süreçleri yürüten Av Zeynep Kahraman da; kampanya koordinatörüyüm. Bu süreçte yaşamış olduğu hukuki süreçlerdeki tıkanıklıkları gidermeye çalışıyorum. 2860 sayılı kanun uyarınca bir kampanya başlattık. Bunun öncesinde de SMA hastalığına yönelik olarak öncelikli olarak yapılması gereken hukuki süreç var. Bu hukuki süreçler tamamlanmadan bir kampanya yürütemiyorsunuz. Türkiye genelinde, yurt içi ve yurt dışında valilik olurlu bir izin talebiniz oluyor. Bu talep neticesinde de kampanyayı başlatıyorsunuz. 11.04. 2024 doğumlu olan Alparslan bebeğimiz için kampanyanın 6. ayına giriyoruz. Ama yalnızca %10'dayız.

SMA hastalığı fazlasıyla yayılım gösteriyor

Maalesef Türkiye'de SMA dediğimiz hastalık çok aktif bir şekilde çok fazlasıyla yayılım göstermeye başladı. Hatta buna ek olarak da bir diğer Kas hastalığı olan DMD hastalığı da aktif olarak baş göstermeye başladı. Av. Kahraman; biz hukukçular olarak; ailelerin, ülkenin, devletin bu konuda duyarlılık göstermesi ve bu ilacın ülkeye gelmesi konusunda artık bir girişimde bulunması gerektiğini düşünüyoruz.

Çünkü aileler sadece kampanyalar yürütmüyorlar. Zamanla da yarışıyorlar. Bu geçen zamanda çocuklarda çok ciddi kas kayıplarına neden oluyor.

Türkiye'deki koşullar itibariyle Spinraza dediğimiz bir ilaç yapılıyor ama maalesef ki bu sadece bir protein desteği. Çocuk için kesin bir tedavi yöntemi değil. Aktif şekilde fizik tedaviye de devam ediliyor ama yeterli düzeyde değil. Mutlaka ve mutlaka bir yurt dışında tedavi olması gerekiyor.

Bunun için de kampanyalar düzenledik. Sağ olsunlar okullarımızda öğretmenlerimiz bu konuda ciddi anlamda duyarlılık gösteriyorlar ve kermesler düzenliyorlar. Bu konuda bebeklerimize destek çıkıyorlar. Ama yeterli bir çözüm müdür? Elbette ki SMA için değil. Bu konuda herkese SMA hastası Alparslan Arslan bebeğimizi için destek bekliyorum.”